Cali posee un registro de 560 pacientes con enfermedades huérfanas de 13 mil en el país.
En Cali se realizó la instalación de la Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas, con la que buscan garantizar a los pacientes la atención prioritaria que requieren a través de un tratamiento oportuno y la entrega de medicamentos a tiempo.
Las enfermedades raras o huérfanas, que en Colombia poseen un registro de 13 mil pacientes, son aquellas que se presentan en una población de una por cada cinco mil personas y se caracterizan por ser crónicas, progresivas y pueden amenazar la vida.
En Cali, a su vez, existen 560 personas diagnosticadas con alguna de las 653 enfermedades raras registradas en el país. De esta cantidad, un alto porcentaje (en Colombia es el 11%) padece de alguna discapacidad. El costo de atención para el Estado supera el medio billón de pesos anualmente.
Para lograr acceder a los pacientes y prestarles una atención digna para el desarrollo de su vida, fue creada la Mesa Territorial por medio de la cual buscan descentralizar las estrategias de atención y facilitar la formación de personal médico para atender estos casos en la ciudad.
En Colombia, el principal problema que deben afrontar las personas con enfermedades huérfanas es la entrega de medicamentos debido a su escasez y a que en la mayoría de los casos no están regulados en el país.
